μετα 55 ολόκληρα χρόνια, ΑμεΑ και γονείς δεινοπαθούν

Πέρασαν κιόλας πενήντα πέντε χρόνια από τότε που ξεκίνησε η ιστορία του Αλέξανδρου. Ο Αλέξανδρος δεν υπάρχει πια, ούτε και οι γονείς του. Θυμήθηκα την ιστορία του σήμερα, ακούγοντας (και βλέποντας) τη συζήτηση που μετέδιδε το κανάλι της Βουλής, περί "ειδικών" παιδιών, των σχολείων τους, των ειδικών εκπαιδευτικών, κλπ κλπ, και διαπίστωσα με πολλή θλίψη (και οργή) ότι τίποτε δεν έχει αλλάξει στα 55 αυτά χρόνια.
Ξαναθυμίζω λοιπόν την ιστορία που είχα αναρτήσει εδώ: -->>

http://rodiat4.blogspot.com/2008/01/blog-post_16.html

και εύχομαι να τη διαβάσει κάποιο ευαίσθητο μάτι, αφού δηλώσω συμπαράσταση στους ήρωες γονείς. Η πολιτεία όλο δικαιολογίες είναι. Σαν να εύχεται για ένα νέο Καιάδα που θα τη γλιτώσει από τα "δεινά" των αναξιοπαθούντων που η ίδια δημιουργεί -για να μας έχει δέσμιους άραγε; Για πόσο ακόμα;

Ο Αλεξανδρος λοιπον, υπηρξε ο καρπος του ερωτα των γονιων του πριν απο πολλα χρονια. Σημειωνω -θα χρειαστει παρακατω- οτι η μαμα του ειχε προσβληθει απο τον ιο της Ερυθρας οταν ηταν εγκυος. Οι νεαροι γονεις εργαζοντουσαν και οι δυο και εμπιστευτηκαν τη φροντιδα του υπεροχου μωρου τους σε μια γυναικα βρεφοκομο με καλες συστασεις. Εμεναν στο Ελληνικο, που τοτε ονομαζοταν ακομα "Χασάνι". Η γυναικα αυτη εφαρμοζε καποιες μεθοδους ανορθοδοξες για να κρατα το μωρακι σε ηρεμη κατασταση, πραγμα που ανακαλυψαν οι γονεις οταν ηδη ο Αλεξανδρος ειχε φτασει τους εξι μηνες ζωης, μετα απο παρατηρηση της μαμας του που προσεξε οτι το μωρο της δεν εμενε σχεδον καθολου ξυπνιο -κοιμοταν συνεχεια. Στην αρχη, αυτο ηταν πολυ βολικο. Στη συνεχεια ομως, και μετα απο συζητηση με την ευρυτερη οικογενεια, με φιλους, καθως και με τον παιδιατρο που εξηγησε οτι δεν ειναι και τοσο φυσικο να κοιμαται τοσο πολυ ενα μωρο μετα τη συμπληρωση των εξι μηνων, αποφασισε να κρυφτει και να παρακολουθησει την "καλη γυναικα" να δει τι εκανε οταν εμενε μονη με το μωρο στο σπιτι, οπερ και εγενετο.

Η "καλη" κυρια λοιπον, μολις φευγαν οι γονεις, ετοιμαζε ενα ροφημα για το μωρο, του εδινε να πιει και μετα το εβαζε για υπνο. Η μαμα, που ηταν καπου κρυμενη, εμφανιστηκε και ρωτησε τη γυναικα τι ηταν αυτο που εδινε στο μωρακι της, εκεινη ετρεξε στην κουζινα να πλυνει το μπουκαλι, εγινε μια μικρη μαχη, τελικα κερδισε η μανα που πεταξε τη βρεφοκομο εξω απο το σπιτι, πηρε το μωρο και πηγε στους γονεις της, πηρε και το μπουκαλι και το πηγε για αναλυση.

Περιττο να αναφερουμε οτι το μπουκαλι περιειχε ισχυρο υπνωτικο. Τρελλαθηκαν οι γονεις του μωρου, αλλα δεν μπορουσε να γινει τιποτε αλλο εκτος απο το να περιμενουν με αγωνια το μεγαλωμα του Αλεξανδρου, που μεγαλωνε ομαλα -ευτυχως- χωρις κινητικα προβληματα, κατι που εδινε αισιοδοξια. Εγινε ενα αγορακι καταξανθο και γαλανοματικο, σωστο αγγελουδι, αλλα εφτασε στην ηλικια των δυομισι χρονων χωρις να εχει αρθρωσει μεχρι τοτε ουτε λεξη.

Ετσι, τον πηρε τον Αλεξανδρο η μαμα του και τον πηγε στη Γερμανια να τον εξετασουν. Εκει, οι γιατροι για να αποκλεισουν την πιθανοτητα της εγκαταστασης του ιου της ερυθρας στο νωτιαιο μυελο του παιδιου, ζητησαν να κανουν μια δυσκολη επεμβαση κατοπιν υπογραφης της μαμας του, φυσικα. Εγινε η επεμβαση και παλι η αναμονη για την νοητικη εξελιξη του παιδιου ηταν εξαιρετικα αγωνιωδης. Εφτασε ο Αλεξανδρος στα πεντε του χρονια και ακομα δεν μιλουσε ουτε ειχε συναισθηση του χωρου. Μπορουσε δηλαδη να δει μια σκαλα και να προχωρησει σαν να μην υπαρχει, σαν να ειναι ισωμα. Κατα τα αλλα, ηταν ενα ομορφο ζωηρο αγορακι που επαιζε με τα ξαδερφακια του.

Τοτε ακριβως, αφου εξαντλησαν τις δυνατοτητες εκπαιδευσης του παιδιου τους στην Ελλαδα, οι γονεις αποφασισαν να πανε το μικρο στη Γερμανια -γνωριζαν βλεπετε καλα τη γερμανικη γλωσσα- και να τον εγκαταστησουν σε ενα ειδικο ιδρυμα. Εργαζοντουσαν σε αεροπορικη εταιρεια, ειχαν και συγγενεις εκει περα κι ετσι δεν υπηρχε προβλημα εξοδων (εισιτηρια, διαμονη, κλπ) για την ταχτικη επικοινωνια με το παιδι τους, η οποια ηταν απαραιτητη.

Μεγαλωνοντας ο Αλεξανδρος, αλλαζε καθε τοσο "σχολεια" αναλογα με την ηλικια του την πνευματικη. Εμαθε και μερικες λεξεις γερμανικες, μπορουσε να συνεννοηθει αρκετα καλα. Ερχοταν και στην Ελλαδα τα καλοκαιρια και τον εβλεπα να ομορφαινει καθε χρονο, να χαμογελα, να κολυμπα, να ζωγραφιζει, να χαιρεται. Μονο που δεν μιλουσε σχεδον καθολου.

Σιγα σιγα, εξασκηθηκε σε αυτο που του αρεσε, στη ζωγραφικη. Μετα τα εικοσιπεντε του χρονια, διεμενε και εργαζοταν κανονικα σε ενα εργαστηριο κεραμεικης που απασχολουσε και αλλους "ειδικους" νεους και ζωγραφιζε διαφορα κεραμεικα σκευη, πραγμα που τον χαροποιουσε. Σε αυτη την ηλικια ειχε εκδηλωσει τασεις επιθετικοτητας και οι γιατροι του αυξησαν τη δοση ηρεμιστικων. Ηθελε να παντρευτει ο δολιος, αλλα αυτο δεν ηταν δυνατο να γινει, δεν το επετρεπε η κατασταση του.

Οι γονεις του απεκτησαν και αλλα παιδια, η μαμα του δεν επαψε να ερευνα γυρω απο το ζητημα της αποκαταστασης, καθως και να ασχολειται με διαφορους συλλογους και ιδρυματα για "ειδικα παιδια". Ηθελε να φερει στην Ελλαδα το γιο της, ανησυχουσε πολυ για το τι θα γινει ο Αλεξανδρος αν φυγουν οι γονεις του απο τη ζωη -φυσικο δεν ειναι;- αλλα δεν εβρισκε εδω περα κατι τι αναλογο με αυτο που καλυπτε τις αναγκες του Αλεξανδρου στη Γερμανια και του εξασφαλιζε μια καλη ζωη κανοντας τον ενα χρησιμο και χαρουμενο ανθρωπο.

Θυμαμαι μια φορα που ειχε επισκεφτει -ως εκπροσωπος του συλλογου ενος ιδρυματος- καποιον υπουργο αρμοδιο για κοινωνικα θεματα, ο οποιος, ενω υποσχεθηκε ενα σωρο πραγματα, οπως π.χ. ενα οικοπεδο να χτιστει ενα προτυπο κεντρο, δεν εκανε τιποτε απολυτως.

Μεγαλη πικρα λοιπον. Τα χρονια περνουσαν και πριν απο μερικα χρονια ο καημενος ο Αλεξανδρος πεθανε στη Γερμανια σε ηλικια σαραντα χρονων, πριν απο τη μαμα του, που μας αφησε χρονους κι εκεινη πριν λιγο καιρο. Ειδε το παιδακι της να γεννιεται, να μεγαλωνει, να πεθαινει. Χωρις να μπορει να το εχει κοντα της εξαιτιας της αναλγησιας των υπευθυνων της χωρας μας. Απο λογια, περι των δικαιωματων των παιδιων που γεννιουνται με προβληματα, εχουμε χορτασει. Απο εργα δεν βλεπω να γινεται τιποτα.

Κατα καιρους επισκεπτομαι ιδρυματα και χωρους αφιερωμενους στα παιδια αυτα και θαυμαζω την υπομονη, τον καθημερινο αγωνα, και την αλληλεγγυη των γονιων μεταξυ τους. Τουλαχιστον εχουμε προχωρησει ενα μικρο βημα: Δεν ντρεπομαστε πλεον ως λαος να αναγνωριζουμε και να "ομολογουμε" το προβλημα. Ειναι ομως προβλημα αυτο; Προβλημα ειναι, νομιζω, η υποκριτικη σταση του κρατους απεναντι σε πολιτες τοποθετημενους αυτοματα (με τη γεννηση τους) στη Β' κατηγορια.

Η ιστορία του Αλέξανδρου δεν είναι ένα μεμονωμένο περιστατικό, είναι κάτι που μπορεί να συμβεί στον καθένα μας.
_____________________
Ασχετο (φαινομενικά άσχετο) -->> αυτή τη στιγμή, το κανάλι ΤΗΛΕΑΣΤΥ μεταδίδει το βουλευτή της ελληνικής Βουλής κ. Α. Γεωργιάδη που διαφημίζει βιβλία που γράφουν για το "συμμοριτοπόλεμο" και για τις "αλύτρωτες πατρίδες". Από σπόντα το ακούω (πίσω μου είναι η τιβι) δεν είμαι... βιτσιόζα! Κάνει καλό όμως να ενημερωνόμαστε ως κοινωνία, έτσι δεν είναι;
Απορία -->> Αλήθεια, μπορούν οι βουλευτές να ασκούν το επάγγελμά τους μετά την εκλογή τους; Το ασυμβίβαστο ισχύει επιλεκτικά; Κάτι δεν καταλαβαίνω μάλλον...

_____________________
-->> ένας ενδιαφέρων σύνδεσμος που βλέπει το πρόβλημα "από μέσα"