Σελίδες

Παρασκευή, 29 Αυγούστου 2008

μετα 55 ολόκληρα χρόνια, ΑμεΑ και γονείς δεινοπαθούν

Πέρασαν κιόλας πενήντα πέντε χρόνια από τότε που ξεκίνησε η ιστορία του Αλέξανδρου. Ο Αλέξανδρος δεν υπάρχει πια, ούτε και οι γονείς του. Θυμήθηκα την ιστορία του σήμερα, ακούγοντας (και βλέποντας) τη συζήτηση που μετέδιδε το κανάλι της Βουλής, περί "ειδικών" παιδιών, των σχολείων τους, των ειδικών εκπαιδευτικών, κλπ κλπ, και διαπίστωσα με πολλή θλίψη (και οργή) ότι τίποτε δεν έχει αλλάξει στα 55 αυτά χρόνια.
Ξαναθυμίζω λοιπόν την ιστορία που είχα αναρτήσει εδώ: -->>

http://rodiat4.blogspot.com/2008/01/blog-post_16.html

και εύχομαι να τη διαβάσει κάποιο ευαίσθητο μάτι, αφού δηλώσω συμπαράσταση στους ήρωες γονείς. Η πολιτεία όλο δικαιολογίες είναι. Σαν να εύχεται για ένα νέο Καιάδα που θα τη γλιτώσει από τα "δεινά" των αναξιοπαθούντων που η ίδια δημιουργεί -για να μας έχει δέσμιους άραγε; Για πόσο ακόμα;
Ο Αλεξανδρος λοιπον, υπηρξε ο καρπος του ερωτα των γονιων του πριν απο πολλα χρονια. Σημειωνω -θα χρειαστει παρακατω- οτι η μαμα του ειχε προσβληθει απο τον ιο της Ερυθρας οταν ηταν εγκυος. Οι νεαροι γονεις εργαζοντουσαν και οι δυο και εμπιστευτηκαν τη φροντιδα του υπεροχου μωρου τους σε μια γυναικα βρεφοκομο με καλες συστασεις. Εμεναν στο Ελληνικο, που τοτε ονομαζοταν ακομα "Χασάνι". Η γυναικα αυτη εφαρμοζε καποιες μεθοδους ανορθοδοξες για να κρατα το μωρακι σε ηρεμη κατασταση, πραγμα που ανακαλυψαν οι γονεις οταν ηδη ο Αλεξανδρος ειχε φτασει τους εξι μηνες ζωης, μετα απο παρατηρηση της μαμας του που προσεξε οτι το μωρο της δεν εμενε σχεδον καθολου ξυπνιο -κοιμοταν συνεχεια. Στην αρχη, αυτο ηταν πολυ βολικο. Στη συνεχεια ομως, και μετα απο συζητηση με την ευρυτερη οικογενεια, με φιλους, καθως και με τον παιδιατρο που εξηγησε οτι δεν ειναι και τοσο φυσικο να κοιμαται τοσο πολυ ενα μωρο μετα τη συμπληρωση των εξι μηνων, αποφασισε να κρυφτει και να παρακολουθησει την "καλη γυναικα" να δει τι εκανε οταν εμενε μονη με το μωρο στο σπιτι, οπερ και εγενετο.

Η "καλη" κυρια λοιπον, μολις φευγαν οι γονεις, ετοιμαζε ενα ροφημα για το μωρο, του εδινε να πιει και μετα το εβαζε για υπνο. Η μαμα, που ηταν καπου κρυμενη, εμφανιστηκε και ρωτησε τη γυναικα τι ηταν αυτο που εδινε στο μωρακι της, εκεινη ετρεξε στην κουζινα να πλυνει το μπουκαλι, εγινε μια μικρη μαχη, τελικα κερδισε η μανα που πεταξε τη βρεφοκομο εξω απο το σπιτι, πηρε το μωρο και πηγε στους γονεις της, πηρε και το μπουκαλι και το πηγε για αναλυση.

Περιττο να αναφερουμε οτι το μπουκαλι περιειχε ισχυρο υπνωτικο. Τρελλαθηκαν οι γονεις του μωρου, αλλα δεν μπορουσε να γινει τιποτε αλλο εκτος απο το να περιμενουν με αγωνια το μεγαλωμα του Αλεξανδρου, που μεγαλωνε ομαλα -ευτυχως- χωρις κινητικα προβληματα, κατι που εδινε αισιοδοξια. Εγινε ενα αγορακι καταξανθο και γαλανοματικο, σωστο αγγελουδι, αλλα εφτασε στην ηλικια των δυομισι χρονων χωρις να εχει αρθρωσει μεχρι τοτε ουτε λεξη.

Ετσι, τον πηρε τον Αλεξανδρο η μαμα του και τον πηγε στη Γερμανια να τον εξετασουν. Εκει, οι γιατροι για να αποκλεισουν την πιθανοτητα της εγκαταστασης του ιου της ερυθρας στο νωτιαιο μυελο του παιδιου, ζητησαν να κανουν μια δυσκολη επεμβαση κατοπιν υπογραφης της μαμας του, φυσικα. Εγινε η επεμβαση και παλι η αναμονη για την νοητικη εξελιξη του παιδιου ηταν εξαιρετικα αγωνιωδης. Εφτασε ο Αλεξανδρος στα πεντε του χρονια και ακομα δεν μιλουσε ουτε ειχε συναισθηση του χωρου. Μπορουσε δηλαδη να δει μια σκαλα και να προχωρησει σαν να μην υπαρχει, σαν να ειναι ισωμα. Κατα τα αλλα, ηταν ενα ομορφο ζωηρο αγορακι που επαιζε με τα ξαδερφακια του.

Τοτε ακριβως, αφου εξαντλησαν τις δυνατοτητες εκπαιδευσης του παιδιου τους στην Ελλαδα, οι γονεις αποφασισαν να πανε το μικρο στη Γερμανια -γνωριζαν βλεπετε καλα τη γερμανικη γλωσσα- και να τον εγκαταστησουν σε ενα ειδικο ιδρυμα. Εργαζοντουσαν σε αεροπορικη εταιρεια, ειχαν και συγγενεις εκει περα κι ετσι δεν υπηρχε προβλημα εξοδων (εισιτηρια, διαμονη, κλπ) για την ταχτικη επικοινωνια με το παιδι τους, η οποια ηταν απαραιτητη.

Μεγαλωνοντας ο Αλεξανδρος, αλλαζε καθε τοσο "σχολεια" αναλογα με την ηλικια του την πνευματικη. Εμαθε και μερικες λεξεις γερμανικες, μπορουσε να συνεννοηθει αρκετα καλα. Ερχοταν και στην Ελλαδα τα καλοκαιρια και τον εβλεπα να ομορφαινει καθε χρονο, να χαμογελα, να κολυμπα, να ζωγραφιζει, να χαιρεται. Μονο που δεν μιλουσε σχεδον καθολου.

Σιγα σιγα, εξασκηθηκε σε αυτο που του αρεσε, στη ζωγραφικη. Μετα τα εικοσιπεντε του χρονια, διεμενε και εργαζοταν κανονικα σε ενα εργαστηριο κεραμεικης που απασχολουσε και αλλους "ειδικους" νεους και ζωγραφιζε διαφορα κεραμεικα σκευη, πραγμα που τον χαροποιουσε. Σε αυτη την ηλικια ειχε εκδηλωσει τασεις επιθετικοτητας και οι γιατροι του αυξησαν τη δοση ηρεμιστικων. Ηθελε να παντρευτει ο δολιος, αλλα αυτο δεν ηταν δυνατο να γινει, δεν το επετρεπε η κατασταση του.

Οι γονεις του απεκτησαν και αλλα παιδια, η μαμα του δεν επαψε να ερευνα γυρω απο το ζητημα της αποκαταστασης, καθως και να ασχολειται με διαφορους συλλογους και ιδρυματα για "ειδικα παιδια". Ηθελε να φερει στην Ελλαδα το γιο της, ανησυχουσε πολυ για το τι θα γινει ο Αλεξανδρος αν φυγουν οι γονεις του απο τη ζωη -φυσικο δεν ειναι;- αλλα δεν εβρισκε εδω περα κατι τι αναλογο με αυτο που καλυπτε τις αναγκες του Αλεξανδρου στη Γερμανια και του εξασφαλιζε μια καλη ζωη κανοντας τον ενα χρησιμο και χαρουμενο ανθρωπο.

Θυμαμαι μια φορα που ειχε επισκεφτει -ως εκπροσωπος του συλλογου ενος ιδρυματος- καποιον υπουργο αρμοδιο για κοινωνικα θεματα, ο οποιος, ενω υποσχεθηκε ενα σωρο πραγματα, οπως π.χ. ενα οικοπεδο να χτιστει ενα προτυπο κεντρο, δεν εκανε τιποτε απολυτως.

Μεγαλη πικρα λοιπον. Τα χρονια περνουσαν και πριν απο μερικα χρονια ο καημενος ο Αλεξανδρος πεθανε στη Γερμανια σε ηλικια σαραντα χρονων, πριν απο τη μαμα του, που μας αφησε χρονους κι εκεινη πριν λιγο καιρο. Ειδε το παιδακι της να γεννιεται, να μεγαλωνει, να πεθαινει. Χωρις να μπορει να το εχει κοντα της εξαιτιας της αναλγησιας των υπευθυνων της χωρας μας. Απο λογια, περι των δικαιωματων των παιδιων που γεννιουνται με προβληματα, εχουμε χορτασει. Απο εργα δεν βλεπω να γινεται τιποτα.

Κατα καιρους επισκεπτομαι ιδρυματα και χωρους αφιερωμενους στα παιδια αυτα και θαυμαζω την υπομονη, τον καθημερινο αγωνα, και την αλληλεγγυη των γονιων μεταξυ τους. Τουλαχιστον εχουμε προχωρησει ενα μικρο βημα: Δεν ντρεπομαστε πλεον ως λαος να αναγνωριζουμε και να "ομολογουμε" το προβλημα. Ειναι ομως προβλημα αυτο; Προβλημα ειναι, νομιζω, η υποκριτικη σταση του κρατους απεναντι σε πολιτες τοποθετημενους αυτοματα (με τη γεννηση τους) στη Β' κατηγορια.

Η ιστορία του Αλέξανδρου δεν είναι ένα μεμονωμένο περιστατικό, είναι κάτι που μπορεί να συμβεί στον καθένα μας.
_____________________
Ασχετο (φαινομενικά άσχετο) -->> αυτή τη στιγμή, το κανάλι ΤΗΛΕΑΣΤΥ μεταδίδει το βουλευτή της ελληνικής Βουλής κ. Α. Γεωργιάδη που διαφημίζει βιβλία που γράφουν για το "συμμοριτοπόλεμο" και για τις "αλύτρωτες πατρίδες". Από σπόντα το ακούω (πίσω μου είναι η τιβι) δεν είμαι... βιτσιόζα! Κάνει καλό όμως να ενημερωνόμαστε ως κοινωνία, έτσι δεν είναι;
Απορία -->> Αλήθεια, μπορούν οι βουλευτές να ασκούν το επάγγελμά τους μετά την εκλογή τους; Το ασυμβίβαστο ισχύει επιλεκτικά; Κάτι δεν καταλαβαίνω μάλλον...
_____________________
-->> ένας ενδιαφέρων σύνδεσμος που βλέπει το πρόβλημα "από μέσα"

12 σχόλια:

ANemos είπε...

Καταργήθηκε το ασυμβίβαστο! Πάει αυτό!

PAVLOS είπε...

Η κόρη της καλύτερης μου φίλης είναι ΑΜΕΑ, και μπορώ να στα πω κι από πρώτο χέρι.

Jim.Hellas είπε...

Εξαιρετικά ενδιαφέρουσα περίπτωση και φυσικά αναμενώμενη η απόφαση των γονέων. Ξέρεις που μπορώ να διαβάσω περισσότερα για τον Αλέξανδρο;

Rodia είπε...

Jim, steile mail...

Rodia είπε...

ANeme, den to i3era... Pali kala!

Rodia είπε...

Pavle, apo devtero xeri ki esy. ;)

λ:ηρ είπε...

Αυτό που μας λείπει είναι ένα σώμα συγκεκριμένων προτάσεων για το τι θέλουμε να γίνει. Μέχρι σήμερα οι διάλογοι εξαντλούνται σε γενικολογίες. Πχ, οι φορείς των ΑμΕΑ ζητούν καλύτερες συνθήκες διαβίωσης και οι πολιτικοί τις υπόσχονται.

Βλέπεις, όταν δεν υπάρχει συγκεκριμενοποίηση, το αίτημα και η υπόσχεση εύκολα δίνονται και ευκολότερα ξεχνιούνται.

Θα μπορούσαμε, ως κοινωνία, σε πρώτη φάση να στείλουμε 10 συμβούλους-παρατητηρητές σε χώρες του εξωτερικού και να καταγράψουμε τις καλύτερες πρακτικές ανά τον κόσμο.

Μετά να κατατάξουμε ανάλογα με τις ανάγκες μας και τις προτεραιότητές μας και να αρχίσουμε την υλοποίησή τους.

Για μένα το ζήτημα δεν είναι η ανέγερση ιδρυμάτων στα οποία τα ΑμΕΑ θα ζουν αποκομένα από την κοινωνία αλλά η ανεύρεση τρόπων για την ένταξή τους ανάμεσά μας.

Για παράδειγμα, πολλά super markets εδω που ζω (ΗΠΑ) προσλαμβάνουν άτομα με σύνδρομο του Down και τα έχουν στους ιμάντες των ταμείων να συσκευάζουν σε τσάντες τις αγορές των πελατών. Η εργασία αυτή γίνεται έπειτα από συννενόηση της εταιρείας που έχει το supermarket και κάποιας ΜΚΟ που ασχολείται με την κοινονικοποίηση των ατόμων με Down's.

Άλλο παράδειγμα: άτομα με κινητικά προβλήματα μπορούν να μετακινηθούν άνετα σε όλο το πολεοδομικό συγκρότημα του Chicago. Τα λεωφορεία έχουν ειδικές ράμπες που σηκώνουν τα αμαξίδια από το έδαφος και τα φέρνουν μέσα στο όχημα. Οι σταθμοί του προαστιακού και του ηλεκτρικού είναι εφοδιασμένοι με ανελκυστήρες και ράμπες. ΟΙ συρμοί και τα λεωφορεία έχουν εξωτερικά μεγάφωνα και αναγγέλουν την γραμμή τους σε κάθε στάση (για πληροφόρηση ατόμων με περιορισμένη όραση). Τα πεζοδρόμια είναι ευρύχωρα και δεν έχω δει ποτέ μου ως τώρα αυτοκίνητο καβαλημένο σε ράμπα για ΑμΕΑ ή σε πεζοδρόμιο. Οι τοπικοί ναυτικοί όμιλοι του Σικάγο έχουν φτιάξει ΜΚΟ και μέσω αυτής προσφέρουν μαθήματα ιστιοπλοΪας σε ΑμΕΑ. Όλοι οι δημόσιοι χώροι διαθέτουν τουλάχιστον μια τουαλέτα για κάθε φύλο, ειδικά διαμορφωμένη για ΑμΕΑ.

Τα δημόσια σχολεία ξοδεύουν τεράστια ποσά για την επανένταξη παιδιών με ειδικές ανάγκες στις κανονικές τάξεις όσο πιο σύντομα γίνεται ανάλογα με την βαρύτητα των προβλημάτων που εμφανίζει το παιδί.

Σε κάθε δημόσια εκδήλωση, ακόμη και στις εκκλησίες, υπάρχει διερμηνέας νοηματικής γλώσσας.

Υπάρχει δηλαδή μια τεράστια ποικιλία ιδεών που μπορούν να εφαρμοστούν στην Ελλάδα. Φτάνει να αφήσουν οι πολιτικοί τα λόγια και να ανοίξουν λίγο τα μάτια τους να δουν τι γίνεται παραέξω.

Κ.Υ.Π WALKING είπε...

Ροδιά,εξαιρετικό στο σύνολο του αυτό που έγραψες.

Rodia είπε...

~~Λεωνίδα, λες να μην υπάρχουν τόνοι εγγράφων στα υπουργικά συρτάρια; Εγγραφα με προτάσεις, υποδείγματα από άλλες χώρες -Γερμανία, Ελβετία, Γαλλία, Σκανδιναβικές, κλπ- υποβάλλονται κάθε τόσο από τους διάφορους συλλόγους στους υπουργούς όλων των κυβερνήσεων, από τη 10ετία του '60. Τουλάχιστον από το 1955 που γνωρίζω η ίδια. Ανελλιπώς. Κάθε χρόνο τουλάχιστον τόσες όσα τα διάφορα σωματεία και σύλλογοι.
Βέβαια, μερικοί έφτασαν να δημιουργήσουν διάφορες "στέγες" με δικά τους μέσα, από γονείς που αλληλλοβοηθούνται και (συνεχίζουν να) περιμένουν μια ελάχιστη κρατική αρωγή.
Αναρωτιέμαι, μέχρι πότε; Τί άλλο πρέπει να κάνουν;
Με την προβολή της σχετικής συζήτησης στο αρμόδιο τμήμα της Βουλής, τα πήρα στο κρανίο. Είχαν και τη καημένη τη βουλευτίνα του ΛΑΟΣ να "μιλά" για τους κωφους και τά 'παιξα κανονικά λέμε. Τι πάνε να πουλήσουν τώρα και σε ποιους; Εμείς εδώ τρώμε κουτόχορτο, ναι, αλλά αν η συζήτηση έγινε για να "ενημερώσουν" την Ε.Ε. δεν νομίζω να μασήσουν εκεί πέρα.

Rodia είπε...

~~ΚΥΠ, μερσί:)

λ:ηρ είπε...

Για το ότι οι μελέτες και οι προτάσεις είναι κλεισμένες σε συρτάρια, ευθύνομαστε κι εμείς όσο κι οι πολιτικοί.

Αν δεν πάρουμε τα πράγματα στα χέρια μας, αν δεν συνειδητοποιήσουμε τη δύναμη που μας προσφέρει το διαδίκτυο για να σπάσουμε τους φραγμούς στην ενημέρωση που δημιουργούν οι συντεχνίες ΜΜΕ-πολιτικών, τότε είμαστε άξιοι της μοίρας μας.

ATHENA είπε...

ΜΟΝΟ Η ΙΔΙΩΤΙΚΗ ΠΡΩΤΟΒΟΥΛΙΑ ΚΑΝΕΙ ΚΑΤΙ, ΥΠΑΡΧΕΙ ΕΝΑ ΚΑΤΑΠΛΗΚΤΙΚΟ ΣΧΟΛΕΙΟ ΓΙΑ ΑΥΤΙΣΤΙΚΟΥΣ ΕΞΩ ΑΠΟ ΤΑ ΓΙΑΝΝΕΝΑ Π.Χ ΤΟ ΘΕΜΑ ΕΙΝΑΙ ΠΩΣ ΜΠΟΡΟΥΝ ΝΑ ΦΙΛΟΞΕΝΗΣΟΥΝ 20 ΑΤΟΜΑ ΚΑΙ ΥΠΑΡΧΟΥΝ ΕΚΑΤΟΝΤΑΔΕΣ
ΑΛΗΘΕΙΑ Ο ΚΟΛΛΑΤΟΣ ΔΕΝ ΕΙΧΕ ΠΑΡΕΙ ΕΑΝ ΔΙΣ ΠΡΟ ΑΜΝΗΜΟΝΕΥΤΩΝ ΩΣ ΠΑΤΕΡΑΣ ΑΥΤΙΣΤΙΚΟΥ? ΞΕΡΕΙ ΚΑΝΕΙΣ ΤΙ ΕΓΙΝΕ?

ΤΟ ΧΕΙΡΟΤΕΡΟ ΟΜΩΣ ΔΕΝ ΤΟ ΕΓΡΑΨΕΣ ΡΟΔΙΑ ΜΟΥ, ΟΤΙ ΑΥΤΑ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ (ΓΙΑΤΙ ΚΑΙ 60 ΧΡΟΝΩΝ ΠΑΙΔΙΑ ΤΑ ΘΕΩΡΟΥΜΕ) ΑΝ ΔΕΝ ΥΠΑΡΧΕΙ ΚΑΠΟΙΟΣ ΝΑ ΤΑ ΝΟΙΑΖΕΤΑΙ, ΝΑ ΤΑ ΒΑΖΕΙ ΣΕ ΔΙΑΦΟΡΩΝ ΕΙΔΩΝ ΟΙΚΟΤΡΟΦΕΙΑ, ΚΑΙ ΝΑ ΕΧΕΙ ΤΑ ΧΡΗΜΑΤΑ ΝΑ ΠΛΗΡΩΝΕΙ ΓΙ ΑΥΤΑ, ΚΑΤΑΛΗΓΟΥΝ ΣΤΟ ΔΑΦΝΙ.

ΕΧΟΥΜΕ ΚΑΙ ΣΤΗΝ ΔΙΚΗ ΜΟΥ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ ΑΜΕΑ